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TRIBUNA: La intervención educativa en las Enfermedades Raras, mirando más allá de las etiquetas (por Patricia Solís de UNIR)

Patricia Solís García es docente del Máster Universitario en Educación Especial de UNIR

La intervención educativa en las Enfermedades Raras, mirando más allá de las etiquetas
Patricia Solís García, docente del Máster Universitario en Educación Especial de UNIR

Síndrome X frágil, de Williams, de Rett, de Prader-Willi, de Usher, de Angelman…podríamos enumerar más de 6.000 Enfermedades Raras distintas que afectan a entre el 3,5 y el 5,9% de la población mundial. Todas ellas se caracterizan por un amplio y diverso abanico de síntomas que varían entre enfermedades y también entre personas afectadas por una misma enfermedad. Partiendo de esta heterogeneidad, dichas enfermedades son agrupadas bajo la denominación de Enfermedades Raras para lograr una mayor visibilidad y conciencia social que impulse la investigación. A este respecto, el movimiento asociativo en torno al colectivo afectado por Enfermedades Raras hace una encomiable labor de concienciación y difusión de conocimiento sobre estas enfermedades.

No podemos hablar de características comunes a estas enfermedades, pero sí de algunos aspectos generalmente compartidos por todas ellas. Así, sabemos que se trata de patologías graves o muy graves con carácter crónico y en muchas ocasiones degenerativas. En aproximadamente la mitad de ellas el comienzo se da en la niñez poniendo en un grave compromiso la autonomía personal y con una gran carga psicosocial. Además, en un amplio porcentaje el tiempo transcurrido desde la aparición de los primeros síntomas y el diagnóstico definitivo es de aproximadamente 4 años.

Las Enfermedades Raras plantean en la actualidad un gran desafío en al menos 3 ámbitos: sanitario, social y educativo. Por este motivo, son necesarias intervenciones multidisciplinares que permitan abordar el impacto negativo que tienen estas enfermedades en las personas afectadas y su entorno.  Únicamente proporcionando una atención integral y coordinada se puede lograr la mejora de la calidad de vida de estas personas, así como el favorecimiento de su integración social.

En la vida de los niños y niñas y las familias afectadas por una Enfermedad Rara la escolarización va a ser un momento trascendental y esta debe darse con garantías de éxito acerca del bienestar personal del menor.  Los centros educativos prestan especial atención a los procesos afectivos y sociales permitiendo así que el alumnado con necesidades educativas especiales alcance el desarrollo máximo de sus capacidades. Para ello, es necesario que la comunidad educativa, familias, educadores y alumnos cuenten con actitudes positivas hacia la discapacidad. De este modo, se puede establecer un clima de colaboración entre escuela y familia que favorezca la necesaria coordinación entre los diferentes servicios de apoyo.

Los centros escolares deben planificar la respuesta educativa más adecuada a tenor de las necesidades individuales del alumnado, para ello es preciso conocer en profundidad a cada niño y niña, ir más allá de su etiqueta y comprender cuáles son las necesidades educativas que se esconden detrás de cada Enfermedad Rara. Debe facilitarse el intercambio de información entre familias y docentes de manera fluida ya que solo así se puede llevar a cabo un trabajo conjunto.

Sin embargo, en el contexto educativo nos encontramos escollos para intervenir ante las Enfermedades Raras. En ocasiones, las familias son reticentes a compartir la situación de su hijo o hija por miedo a que se le coloque una etiqueta estigmatizante. A veces, los educadores desconocen las particularidades que afectan al desarrollo de un niño o niña con una determinada Enfermedad Rara obviando así dificultades de aprendizaje, de atención o comprensión y atribuyéndolas a características del propio niño, como falta de trabajo y esfuerzo, impidiéndole recibir una ayuda adecuada. Un tercer aspecto que debemos considerar es que debido a la enfermedad pueden darse periodos de hospitalizaciones que impidan al alumnado seguir el normal desarrollo del curso. Los educadores deben ser conscientes de esta realidad y tenerla en consideración a la hora de organizar y programar el proceso de enseñanza-aprendizaje ofreciendo alternativas viables para este alumnado. Un cuarto aspecto que dificulta la adecuada atención e individualización del aprendizaje es la falta de recursos, especialmente vinculada a las elevadas ratios existentes en las aulas.

¿Cómo podemos garantizar entonces una escuela inclusiva y una educación de calidad para los niños y niñas con Enfermedades Raras?

Como hemos comentado con anterioridad debemos partir de actitudes positivas hacia la discapacidad y el respeto a la diversidad. En la actualidad disponemos de poca información rigurosa y adaptada a los profesionales de educación acerca de las Enfermedades Raras, por ello se maneja en ocasiones información sesgada. Es necesario, como primer paso, realizar acciones formativas y de sensibilización acerca de las enfermedades que involucren a familias y educadores en un proceso de reflexión conjunta que permita ver más allá de la etiqueta y adecuar los servicios de apoyo para estos niños y niñas.

Patricia Solís García, docente del Máster Universitario en Educación Especial de UNIR

 

 

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