Las VII Jornadas de Ciencias Sociales IER-Universidad de La Rioja abordan la investigación y visibilidad social de las enfermedades raras en La Rioja
Las VII Jornadas de Ciencias Sociales IER-Universidad de La Rioja giran el jueves 28 y viernes 29 de noviembre en torno a las ‘Enfermedades raras en La Rioja. Investigación y visibilidad social’. Entrada libre hasta completar aforo.
Esta séptima edición está coordinada por parte de Ana Rosa Terroba Reinares, por parte del Instituto de Estudios Riojanos (IER), y de Sergio Andrés Cabello, profesor de Sociología de la Universidad de la Rioja.
Las enfermedades raras (ER) son un conjunto heterogéneo de cuadros clínicos de baja prevalencia, evolución crónica grave, con múltiples deficiencias motoras, sensoriales y cognitivas y que se acompañan de una alta mortalidad.
La estimación es que entre un 6% y un 8% de la población en algún momento de su vida sufrirá una ER. En la UE esto supone que la cifra total de afectados por dichas enfermedades oscila entre los 27 y los 36 millones.
Un estudio piloto en España, que cubría el 80 % de la población, detectó un total de 824,399 casos. En La Rioja se estima que hay unos 10.000 pacientes con algún tipo de enfermedades raras.
Las enfermedades raras han estado durante mucho tiempo fuera de la agenda de las políticas sociales y sanitarias, pero es evidente que son un importante reto que afecta a la salud pública, al desarrollo de nuevos métodos diagnósticos y mejores terapias y a la atención clínica y sociosanitaria que demandan estos pacientes
Su atención requiere de formas asistenciales no convencionales, ya que se trata de pacientes que presentan una elevada comorbilidad y numerosas necesidades extra, que no están bien resueltas por el sistema sanitario ni por el sistema social.
A pesar de esta alta demanda de servicios sanitarios y sociales, los profesionales sanitarios no se sienten bien formados para la atención a este grupo de enfermos. No existe un área de capacitación específica sobre enfermedades raras en los programas de formación de médicos residentes ni en los estudiantes de enfermería, ni en los programas de formación continuada de los profesionales sanitarios.
Esta limitación formativa puede generar un retraso en el diagnóstico, diagnósticos erróneos y dificultades en la atención correcta a los pacientes y sus familias. Y, desde el punto de vista social, la respuesta también es limitada. Las enfermedades raras provocan altos niveles de discapacidad o de dependencia, una fuerte carga económica y familiar, así como comorbilidad de los familiares y problemas educativos y laborales.
Las VII Jornadas de Ciencias Sociales IER-Universidad de La Rioja ‘Enfermedades raras en La Rioja. Investigación y visibilidad social’ pretenden dar a conocer los aspectos tanto sanitarios como sociales que rodean a las enfermedades raras.
PROGRAMA
Jueves 28 de noviembre de 2019
Aspectos sanitarios de las enfermedades raras
18.00 horas Apertura de las jornadas
D. Enrique Ramalle Gómara
Director General de Salud Pública, Consumo y Cuidados. Consejería de Salud, Gobierno de La Rioja
D.ª Aurora Martínez Ezquerro
Directora del Instituto de Estudios Riojanos (IER)
D. Javier García Turza
Secretario General de la Universidad de La Rioja
18.15 horas Epidemiología de las enfermedades raras en La Rioja
D.ª Eva Martínez Ochoa,
Jefa de Servicio de Epidemiología y Prevención Sanitaria.
Consejería de Salud, Gobierno de La Rioja
19.00 horas Necesidades de formación sobre enfermedades raras de los médicos de La Rioja
D. José Luis Ramón Trapero
Médico de Familia
Jefe de estudios de medicina familiar y comunitaria de La Rioja
Viernes 29 de noviembre de 2019
La sociedad ante las enfermedades raras
18.00 horas
La visibilidad de las Enfermedades Raras a través de los medios de comunicación
D. Sergio Andrés Cabello
Prof. de Sociología, Universidad de La Rioja
18.30 horas Presentación de la aplicación COMjuntos
D.ª Ana Rosa Terroba Reinares, Fundación Rioja Salud
19.00 horas Mesa redonda
Visibilidad de las Enfermedades raras.Vivir con una enfermedad rara
D. Miguel Angel Echeita,
Presidente de la Asociación de Enfermedades Raras de La Rioja
D.ª Beatriz Sánchez Sáenz,
Madre de niño afectado por enfermedad de Niemann-Pick
D. Miguel Silva Urrutia,
Afectado por Distrofia muscular de Duchenne
D.ª Milagros Urrutia Canillas,
Cuidadora de afectado por Distrofia muscular de Duchenne
20.00 horas Clausura de las jornadas