Actualidad Rioja Baja
Medio de comunicación para conocer lo que pasa en nuestra tierra

DÍA INTERNACIONAL DE EM: Asier de La Iglesia aprendió a BailarconEM y ahora enseña a bailar al mundo

En el día internacional de la Escclerosis Múltiple, recuperamos esta entrevista

Hoy es el día mundial de la Esclerosis Múltiple. Casi seguro que no será trending topic, tal vez porque no tiene un color o un lazo con el que asociarlo. Por ello, casi seguro que la esta fecha pasará inadvertida para mucha gente, pero en ActualidadRiojaBaja hemos querido recuperar hoy esta entrevista que le hicimos hace tiempo a Asier de la Iglesia.

Hoy Asier de la Iglesia nos regalaba este tuit. Nosotros os regalamos el recuerdo de su entrevista.

 

 

LA ENTREVISTA

Sonríe, siempre sonríe. Asier aprendió a vivir y a bailar realmente con la Esclerosis Múltiple, una enfermedad que le cambió la vida y, si algo trasmite, es el optimismo tras ello. Cómo dice “podría contarte la parte fea; pero me gusta quedarme con la otra”.

Asier jugaba al baloncesto; pero luego ya no. Contó su enfermedad y entonces perdió su trabajo; pero ahora viaja. Baila al son de la vida adaptada al hecho de ser paciente, que no enfermo, de EM. Aprendió a bailar bajo la lluvia sin esperar a que pasara la tormenta. Con EM, a pesar de ella y con ella, ha registrado datos de MVP en EBA e incluso ha debutado en ACB con 35 años.

“Lo conté y ya no me fichó ningún equipo; aunque tampoco me arrepiento porque al final, con la EM, he hecho cosas que en mi vida me hubiera imaginado que iba hacer” entre las que menciona “ayudar a gente que lo estaba pasando muy mal y que al conocerme, hablar con ellos o ver vídeos o entrevistas ha cambiado su forma de percibir la enfermedad, su vida o ha vuelta a trabajar… y solo por eso, por ayudar, no solo una persona sino a muchas, merece la pena.”

Y es que, cuando conoces a Asier descubres que es diferente y en seguida te encuentras bailando en su sonrisa.

Sin EM, afirma el jugador nacido en Zumárraga, su vida sería totalmente diferente “en este momento estoy viajando por toda España dando conferencias y haciendo eventos solidarios, algo que antes no hacía. Así que sí, me ha cambiado completamente la vida y es muy diferente ahora.”

A Asier con 29 años le pusieron un nombre a lo que él sentía. “Tenía falta de sensibilidad en el 94 % de mi cuerpo, no sentía la piel”. Entonces, ese no sentir las manos y ese no sentir la piel tenía un nombre desconocido. ”Realmente la gente se suele preocupar por lo que le va a deparar la enfermedad pero yo no tenía ni idea de qué iba esto.” La EM es una enfermedad neurodegenerativa en el que los glóbulos blancos atacan a la mielina, la sustancia que envuelve las fibras nerviosas o neuronas, haciendo que con su degeneración los impulsos nerviosos que circulan por las neuronas se vean entorpecidos o directamente interrumpidos. Se calcula que afecta a una de cada 100.000 personas; aunque en España está cifra está aumentando significativamente en los últimos años.

Destinar dinero para la investigación es esencial porque va a ser realmente la investigación la que va a cambiar la vida de la gente, tanto con esta enfermedad como con cualquier otra.

Asier De la Iglesia puso en marcha #BailaconEM (http://www.bailaconem.org), una iniciativa para apoyar la investigación a través de la venta de productos solidarios con su lema de vida “No esperes a que pase la tormenta, aprende a bailar bajo la lluvia”. Con la venta de pulseras, camisetas e incluso botellas de vino de Bodegas Rioja Vega en diferentes eventos de toda la geografía, así como multitud de eventos deportivos que se han celebrado en su favor, esta iniciativa ha seguido creciendo imparable para lograr más apoyo para la investigación.

Con su fundación ha aportado 100.000 euros para la investigación, mientras que el gobierno destina 400.000 euros anuales. “Un tío con una idea ha dado el 20% de lo que da todo un país. Resulta vergonzoso que un centro de investigación en España reciba más subvenciones públicas de EEUU o Italia, incluso teniendo centros de investigación públicos también allí, que la que recibe de España.”

De la Iglesia, además de la necesaria inversión en investigación, echa en falta el apoyo de las instituciones en los tratamientos de fisioterapia o logopeda, algo que debería cubrir la sanidad pero de lo que tienen que hacerse cargo las asociaciones. “Todo es una cuestión de pasta.”

El proyecto además de recaudar dinero para la investigación ahora hace otras cosas, entre ellas dar visibilidad, apoyo y contar la realidad de la enfermedad.

La esclerosis múltiple es la enfermedad de las mil caras ya que a cada enfermo le afecta de manera diferente. El cansancio excesivo, por contra, parece manifestarse en todos los pacientes aunque lo hace en grados diferentes, siendo una consecuencia invisible muy difícil de comprender por quien no padece EM. “Cuando no tienes la enfermedad estás cansado y sabes por qué estás cansado; sin embargo con EM el cansancio llega de pronto, sin un motivo aparente. En mi caso, ya que todos los pacientes no tenemos los mismos síntomas, el cansancio es algo que me llega 10 o 15 minutos al día y enseguida vuelvo a estar normal. Sin embargo hay gente que, efectivamente, puede levantarse de la cama realmente cansada, como si hubiera corrido una maratón, y a otros, de repente, la fatiga nos llega bruscamente por sorpresa dejándote, prácticamente, sin fuerzas incluso para hablar.”

Esas mil caras de la enfermedad dificultan que los pacientes convivan psicológicamente con la EM; por ese no saber qué va a pasar, cómo va a pasar e incluso qué está pasando o si está pasando. “El 99 % de los enfermos de esclerosis múltiple siempre se quejan de la incertidumbre pero realmente la incertidumbre ya la tenemos todos cada día puesto que nunca sabes lo que te va a pasar mañana. Pero hay que vivir según te encuentras hoy porque no sabes qué va a pasar mañana. Por eso a mí la incertidumbre no me molesta, lo que me molesta son las cosas que voy perdiendo como es la vista o el tener problemas de vejiga. Por eso no es la incertidumbre lo que más me fastidia, yo me preocupo de cómo me encuentro”.

Poca gente conoce realmente esta enfermedad aunque muchos hablan sin saber nada sobre ella “Yo no hecho bronca a la gente que no la conoce porque, la verdad es que yo tampoco la conocía. Aunque sí que es cierto que los medios de comunicación dan una imagen que no es la real” nos cuenta Asier mientras que recalca que “la EM no es la misma que hace 25 años, los medicamentos han hecho que el día a día de quienes la tienen sea mucho mejor que antes.”

La EM es una enfermedad de origen desconocido y no tiene cura por el momento. Los medicamentos no curan, ni siquiera se sabe con total certeza si estos llegan realmente a ralentizarla, ni afectan a todos los pacientes de igual manera en ella; hasta aquí se extiende también esa incertidumbre de la enfermedad. Mientras que, por contra, todos ellos provocan efectos secundarios, entre ellos deprimen el sistema inmunológico y se está más expuesto a cualquier patógeno “Cuando vas al médico normalmente te dan una pastilla y te curas sin embargo en este caso te dan una pastilla y te dicen ‘a ver si te va bien’. Yo incluso llegué a sufrir un importante fallo hepático; sin embargo tienes que correr el riesgo porque sabes que sin medicamento el riesgo es mayor.”

“Un tío con una idea ha dado el 20% de lo que da todo un país. Resulta vergonzoso que un centro de investigación en España reciba más subvenciones públicas de EEUU o Italia, incluso teniendo centros de investigación públicos también allí, que la que recibe de España.”

El guipuzcoano recomienda a quien padece esta enfermedad que “viva el día a día y que piense como está hoy y no en cómo va a estar dentro de tres años.” Y considera que se puede vivir bien incluso con EM “Sí claro que se puede, incluso se puede ser deportista profesional porque tú de pronto puedes tener dos brotes y ser ciego del ojo derecho como yo y tener problemas de vejiga; pero sin embargo todo lo demás lo puedes tener bien y ser deportista de élite y tener cualquier otro trabajo. El tener esclerosis múltiple no conlleva acabar una silla de ruedas, de hecho ahora hay un 20% de gente que acaba en silla de ruedas”

Asier De la Iglesia nos explica que “la enfermedad no tienen la evolución que tenía antes, una enfermedad que en 10 años terminaba ocasionando una discapacidad del 70% de media y que, sin embargo, ahora está en el 30 y pico por ciento. La realidad es que los medicamentos están mejorando la vida de la gente y por eso es tan importante investigar. Destinar dinero para la investigación es esencial porque va a ser realmente la investigación la que va a cambiar la vida de la gente, tanto con esta enfermedad como con cualquier otra.”

También podría gustarte