Actualidad Rioja Baja
Medio de comunicación para conocer lo que pasa en nuestra tierra

ARER invita a visibilizar, conocer y así entender las enfermedades raras

El Día de las Enfermedades Raras, esas que tan solo padecen cinco de cada 10.000 personas, conmemoran su día el 29 de febrero

ARER, la Asociación Riojana de Enfermedades Raras, celebrará el próximo día 29 de febrero el día Mundial de las Enfermedades Raras.

Desde ARER quieren así agradecer a todas a ayudarnos que ayudan a visibilizar la existencia de estas enfermedades y compartir con ellos una jornada más ludica.

Si bien el lema de las organizadores de Enfermedades Raras es “La Investigación es nuestra Espero”, consideran que “la visibilización de estas enfermedades, casi desconocidas, ayuda a evitar discriminación, incomprensión y el rechazo y bullying que en ocasiones se produce”.

Para ayudar en esta visibilización, ARER ha organizado dos eventos. El primero, que se desarrollará el propio día 29 jueves (a las 19,30) será un vino de cortesía en Bodegas Franco Españolas en sus propias bodegas junto a unos pinchos de Gabi Pérez, de Flor y Nata de Calahorra.

El segundo, un concierto del grupo riojano D’Origen. Este grupo amenizará la velada con música variada con La Rioja como leitmotiv. A estos actos han confirmado ya su presencia varias autoridades políticas.

Las Enfermeras Raras son aquellas con una prevalencia igual o inferior a 5 casos por cada 10.000 personas.
La baja prevalencia supone poca investigación y la aparición de “Medicamentos Huérfanos” (Aquellos no cubiertos por la Seguridad Social y que pueden suponer el desembolso de cientos de euros al mes para el tratamiento).

ARER denuncia que las enfermedades raras se encuentran “infrainvestigadas porque, pese al gran impacto que tienen en las personas, tienen una prevalencia limitada y no son rentables para las empresas farmaceuticas”.

También podría gustarte