Salud apoya el festival solidario RenHacer para ayudar a menores con la enfermedad rara CTNNB1
El Gobierno de La Rioja, a través de la Consejería de Salud y Políticas Sociales, ha mostrado su respaldo al festival solidario RenHacer, cuyo objetivo es recaudar fondos para la Asociación CTNNB1 España y mejorar la calidad de vida de menores afectados por esta enfermedad rara.
El evento arrancará el 11 de septiembre en Logroño con un concierto del Orfeón Donostiarra y la Orquesta Sinfónica de Bilbao (BOS), que interpretarán el Réquiem de Verdi en Riojaforum a las 20:00 horas. Las entradas están disponibles en **riojaforum.es**, y también se pueden realizar donaciones a través de la fila cero en la web de la Fundación Columbus.
La consejera de Salud, María Martín, ha subrayado durante la presentación que este festival “es una oportunidad para que la sociedad riojana se sume a la lucha contra las enfermedades raras y apoye a las familias afectadas”.
El programa continuará el 13 de septiembre en Arantzazu (Oñati) con dos conciertos: uno a las 12:00 horas a cargo del chelista Ángel Luis Quintana y otro a las 19:00 horas. La clausura será el 14 de septiembre en el Palacio Euskalduna de Bilbao a las 19:00 horas.
Los fondos recaudados se destinarán a financiar tratamientos innovadores para menores con enfermedades raras. Según la Fundación Columbus, organizadora del festival, RenHacer busca impulsar un “cambio transformador” en la atención a estos pacientes.
Enfermedad CTNNB1: solo 40 casos en España
La presidenta de la Asociación CTNNB1 España, Estíbaliz Martín, ha recordado que esta patología genética no hereditaria afecta a unas 40 personas en España, una de ellas en La Rioja. La enfermedad provoca discapacidad intelectual, problemas de visión, trastornos del habla, del sueño y de la movilidad, además de posibles complicaciones cardíacas y medulares.
Gracias a los avances diagnósticos, como la prueba del exoma, se ha logrado identificar casos de forma más temprana, lo que mejora la atención y el seguimiento de las familias afectadas.
La Rioja, comprometida con las enfermedades raras
El apoyo al festival se enmarca dentro de la estrategia del Gobierno de La Rioja para el diagnóstico precoz y la atención de las enfermedades raras. La comunidad participa en proyecto CrinGenES, pionero en España, que permitirá ampliar el cribado neonatal mediante tecnología genómica en 2.500 recién nacidos de nueve comunidades autónomas.
Este programa permitirá detectar de forma temprana más de **300 enfermedades raras pediátricas** con tratamientos disponibles.
Actualmente, en La Rioja se han diagnosticado 24 enfermedades raras diferentes, con **233 casos registrados**, según el Ministerio de Sanidad. Las más frecuentes son la **Distrofia Miotónica de Steinert** (51 casos) y la **ELA** (21 casos).
Martín ha destacado que el compromiso del Ejecutivo riojano es “apoyar a las familias y seguir avanzando en investigación, prevención y diagnóstico precoz” para situar a la región “a la vanguardia en la lucha contra las enfermedades raras”.