Mañana se desarrollará en el Pabellón Europa, a partir de las 18:00, la gala benéfica X-Frágil. Con esta iniciativa se pretende visibilizar esta enfermedad y contribuir económicamente a su conocimiento e investigación.
El precio de las entradas para la gala es de tres euros y pueden adquirirse previamente en Deportes de Medicis, Librería Folder, peluquería Anaiss o, el mismo día de la gala, desde una hora antes de su inicio, en el propio pabellón. Además, esta habilitada la fila 0, para aquellos que, a pesar de no poder asistir, quieren colaborar en esta iniciativa.
El Síndrome X-Frágil es una enfermera genética cuya afección genera problemas de aprendizaje y discapacidad mental. Afecta a 1 de cada 4.000 hombres y 1 de cada 8.000 mujeres y de las que 1 de cada 250 mujeres es genéticamente portadora, así como uno de cada 750 hombres.
En la actualidad no hay cura para el SXF aunque si existen tratamientos paliativos de algunos de sus síntomas.
Las dos vías esenciales que deben seguirse son el tratamiento Médico y Educativo, ambos impartidos por especialistas.
El éxito de las diversas estrategias que pueden utilizarse para el tratamiento de los diversos síntomas depende de un Enfoque Multidisciplinar Coordinado en el que los distintos profesionales actúen de común acuerdo entre ellos y con la FAMILIA.
Como no todos los rasgos asociados están siempre presentes en todos los afectados, cualquier actuación debe fundamentarse en una evaluación previa, apoyándose en los aspectos positivos del individuo, intentando paliar en lo posible su déficit y atendiendo adecuadamente sus necesidades, sean educativas o de cualquier otra índole.