El Parlamento de La Rioja reivindica el apoyo a las personas con ELA y destaca los avances en la aplicación de la ley
La presidenta del Parlamento de La Rioja, Marta Fernández Cornago, ha reafirmado este lunes el compromiso de las instituciones con las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), durante el acto institucional celebrado en el Hemiciclo de la Cámara autonómica con motivo del Día Mundial de la ELA, conmemorado el pasado 21 de junio.
Durante su intervención, Fernández Cornago trasladó un mensaje de reconocimiento a quienes conviven con esta enfermedad. “Vuestra fortaleza da sentido a nuestro compromiso y vuestra voz está presente, incluso cuando las circunstancias os impiden estar aquí”, afirmó ante representantes de la asociación VencELA Rioja, familiares, profesionales sanitarios y autoridades asistentes.
La presidenta del Parlamento destacó que las personas afectadas por ELA son “la razón por la que queremos seguir avanzando” y subrayó que su dignidad constituye “un ejemplo para todos”. Asimismo, defendió la necesidad de mantener el apoyo durante todo el año y no únicamente en fechas conmemorativas.
Fernández Cornago también puso en valor la labor desarrollada por VencELA Rioja, resaltando su trabajo para mejorar la calidad de vida de los pacientes y acompañar a sus familias. Según señaló, la asociación ha conseguido convertir esta causa en un punto de encuentro para impulsar la colaboración entre administraciones, profesionales y sociedad civil.
En relación con el I Informe sobre el Estado de Implementación de la Ley ELA en España, presentado recientemente en Madrid, la presidenta destacó que La Rioja figura entre las comunidades con un mayor grado de desarrollo en la aplicación de esta normativa. No obstante, advirtió de que el objetivo debe ser garantizar que ninguna persona afectada encuentre dificultades para acceder a los derechos reconocidos por la ley.
“Hay cuestiones que están por encima de cualquier informe o balance: acompañar, cuidar y ofrecer la mejor respuesta posible a quienes afrontan una enfermedad tan dura como la ELA”, señaló. En este sentido, insistió en la importancia de avanzar en la investigación, reforzar los apoyos disponibles y evitar que las familias afronten solas las consecuencias de la enfermedad.
Por su parte, la presidenta de VencELA Rioja, Francisca Terroba, agradeció la implicación de los profesionales sanitarios y del Sistema Riojano de Salud, destacando el trabajo realizado en los últimos meses para mejorar la atención a las personas afectadas.
Terroba valoró especialmente la coordinación entre la Administración, el sistema sanitario y las asociaciones, una colaboración que, según indicó, ha permitido ofrecer respuestas ágiles a las necesidades de los pacientes. “Para una persona con ELA el tiempo tiene un valor incalculable”, señaló.
El acto institucional contó con la presencia del presidente del Gobierno de La Rioja, Gonzalo Capellán, la consejera de Salud y Políticas Sociales, María Martín, responsables de distintos servicios sanitarios, representantes de colegios profesionales y miembros de la asociación VencELA Rioja.
