El Gobierno destina 10 millones de euros para garantizar cuidados 24 horas a pacientes con ELA en fase avanzada
El Consejo de Ministros ha aprobado una subvención directa de 10 millones de euros destinada a proporcionar cuidados profesionales durante 24 horas a personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en fase avanzada.
La ayuda será gestionada por el Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA) y estará vigente hasta el 31 de diciembre de 2026. Su objetivo es garantizar atención sociosanitaria especializada mediante la contratación de hasta cinco asistencias domiciliarias por paciente.
ConELA coordinará la prestación de servicios como el manejo de ventilación asistida, control de secreciones, apoyo en cuidados básicos y coordinación médica. También se financiarán gastos complementarios como suministros, alquileres, desplazamientos y servicios profesionales.
Esta medida, de carácter transitorio, busca dar respuesta urgente a las necesidades específicas del colectivo afectado, mientras se adapta el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia a la realidad de esta enfermedad neurodegenerativa. Se implementará a través de un procedimiento excepcional contemplado en la Ley General de Subvenciones.
La ELA es una patología progresiva e incurable que, en fases avanzadas, requiere atención continua. La esperanza de vida tras el diagnóstico se estima entre tres y cinco años. Esta iniciativa pretende ofrecer una respuesta ágil, equitativa y homogénea en todo el territorio nacional.
El procedimiento ha sido tramitado por la vía de urgencia y cuenta con los informes favorables de los Ministerios de Hacienda y Derechos Sociales, la Abogacía del Estado y la Oficina de Coordinación y Calidad Normativa.
Para asegurar el seguimiento y control de la ayuda, se constituirá una comisión conjunta entre el Ministerio de Sanidad y ConELA. Su función será supervisar la implementación de la medida y garantizar su efectividad en beneficio de las personas afectadas y sus familias.